Un diagnóstico devastador
Héctor, un niño de dos años de Casar de Cáceres, fue diagnosticado el año pasado con una enfermedad degenerativa llamada Tay-Sachs, la cual es incurable y agresiva, con una esperanza de vida limitada a entre cinco y seis años.
La lucha de Tamara, su madre
Tamara Blanco, la madre de Héctor, ha compartido que los primeros signos de la enfermedad se manifestaron cuando el niño tenía siete meses. Entre los síntomas estaban el retraso en el desarrollo y episodios de pérdida de conciencia, lo que desencadenó un largo proceso de pruebas médicas que finalmente revelaron el diagnóstico de Tay-Sachs, una enfermedad poco común que afecta a uno de cada 320.000 niños.
Una batalla por la visibilidad y la investigación
Héctor es el único caso de Tay-Sachs en Extremadura, lo que impulsa a Tamara a buscar visibilidad, apoyo y avances en la investigación de esta enfermedad. A pesar de la falta de cura, la familia está involucrada en ensayos clínicos en busca de tratamientos que puedan ralentizar el avance de la enfermedad.
Apoyo a través de la solidaridad
Con el objetivo de recaudar fondos para la investigación, la familia ha organizado un evento solidario llamado ‘Pasos por la esperanza’, que se llevará a cabo en abril en Casar de Cáceres. Invitan a todos a unirse a una caminata solidaria y contribuir a la causa. Aquellos que no puedan asistir tienen la opción de hacer donaciones a través de un dorsal descargable en línea.
