Noves Perspectives en el Tractament de l’Hemofília
La doctora Mª Teresa Álvarez Román, especialista en hematologia de l’Hospital Universitari La Paz de Madrid i presidenta de la Comissió Científica de la Reial Fundació Victoria Eugenia (RFVE), ha destacat els avenços significatius en el tractament de l’hemofília.
Segons les seves declaracions, gràcies a les innovadores teràpies disponibles, s’està aconseguint una reducció del sagnat de fins a un 70%, i s’entreveu una normalització completa de la coagulació amb els futurs tractaments que estan en desenvolupament.
Compromís amb la Conscienciació i l’Educació
El missatge va ser transmès durant la jornada ‘Viure amb hemofília avui’, organitzada per la Societat Espanyola d’Hematologia i Hemoteràpia (SEHH), la Reial Fundació Victoria Eugenia (RFVE) i la Societat Espanyola de Trombosi i Hemostàsia (SETH), amb motiu del Dia Mundial de l’Hemofília.
L´esdeveniment va tenir com a objectiu oferir una perspectiva actualitzada sobre el maneig d´aquesta condició i generar consciència sobre els desafiaments que enfronten els pacients amb hemofília.
A Espanya, s’estima que prop de 3.000 persones viuen amb hemofília, una malaltia hereditària i poc comuna.
Individualització del Tractament
La doctora Álvarez Román va emfatitzar la importància d?adaptar el tractament a les necessitats individuals de cada pacient.
Amb la varietat de perfils de pacients, des d’aquells amb activitat física intensa fins als que tenen condicions mèdiques concurrents, cal una selecció acurada de teràpies per optimitzar els resultats.
L’objectiu final és garantir que els pacients amb hemofília gaudeixin d’una qualitat de vida equiparable a la població general, alliberant-los de l’impacte negatiu de la malaltia.
Atenció Especialitzada per a Pacients Pediàtrics
El doctor Rubén Berrueco, hematòleg de l’Hospital Sant Joan de Déu, es va centrar en les necessitats específiques dels pacients pediàtrics amb hemofília.
Va destacar la importància de proporcionar educació sanitària als cuidadors i d’involucrar activament els nens en la seva cura a partir dels 7 o 8 anys.
Per millorar lexperiència daquests pacients, és essencial brindar suport emocional als cuidadors i adoptar un enfocament lúdic perquè els nens sadaptin als tractaments necessaris.
L’avenç en els tractaments pediàtrics ofereix noves opcions, incloent-hi factors de coagulació de llarga durada i mètodes d’administració menys invasius, cosa que millora la qualitat de vida dels pacients.
Enfocament Integral i Participació del Pacient
El doctor Berrueco va subratllar la importància d’una atenció multidisciplinària centrada en el pacient i la família.
En posar el pacient al centre de la cura, es poden abordar de manera més efectiva les necessitats no cobertes i millorar el benestar general dels que viuen amb hemofília.
