Nuevas Perspectivas en el Tratamiento de la Hemofilia
La doctora Mª Teresa Álvarez Román, especialista en hematología del Hospital Universitario La Paz de Madrid y presidenta de la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE), ha destacado los avances significativos en el tratamiento de la hemofilia.
Según sus declaraciones, gracias a las innovadoras terapias disponibles, se está alcanzando una reducción del sangrado de hasta un 70%, y se vislumbra una normalización completa de la coagulación con los futuros tratamientos que están en desarrollo.
Compromiso con la Concienciación y la Educación
El mensaje fue transmitido durante la jornada ‘Vivir con hemofilia hoy’, organizada por la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), la Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE) y la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH), con motivo del Día Mundial de la Hemofilia.
El evento tuvo como objetivo ofrecer una perspectiva actualizada sobre el manejo de esta condición y generar conciencia sobre los desafíos que enfrentan los pacientes con hemofilia.
En España, se estima que alrededor de 3.000 personas viven con hemofilia, una enfermedad hereditaria y poco común.
Individualización del Tratamiento
La doctora Álvarez Román enfatizó la importancia de adaptar el tratamiento a las necesidades individuales de cada paciente.
Con la variedad de perfiles de pacientes, desde aquellos con actividad física intensa hasta los que tienen condiciones médicas concurrentes, se requiere una selección cuidadosa de terapias para optimizar los resultados.
El objetivo final es garantizar que los pacientes con hemofilia disfruten de una calidad de vida equiparable a la de la población general, liberándolos del impacto negativo de la enfermedad.
Atención Especializada para Pacientes Pediátricos
El doctor Rubén Berrueco, hematólogo del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, se centró en las necesidades específicas de los pacientes pediátricos con hemofilia.
Destacó la importancia de proporcionar educación sanitaria a los cuidadores y de involucrar activamente a los niños en su propio cuidado a partir de los 7 u 8 años de edad.
Para mejorar la experiencia de estos pacientes, es esencial brindar apoyo emocional a los cuidadores y adoptar un enfoque lúdico para que los niños se adapten a los tratamientos necesarios.
El avance en los tratamientos pediátricos ofrece nuevas opciones, incluyendo factores de coagulación de larga duración y métodos de administración menos invasivos, lo que mejora la calidad de vida de los pacientes.
Enfoque Integral y Participación del Paciente
El doctor Berrueco subrayó la importancia de una atención multidisciplinaria centrada en el paciente y su familia.
Al poner al paciente en el centro del cuidado, se pueden abordar de manera más efectiva las necesidades no cubiertas y mejorar el bienestar general de quienes viven con hemofilia.
